희귀질환 부담 낮춘다…의료기기 생산·판매자 지원 근거 마련
희귀질환 부담 낮춘다 … 의료기기 생산 · 판매자 지원 근거 마련 ‘ 희귀질환관리법 ’ 개정안 국회 본회의 통과 … 희귀질환 등록통계 사업 지원도 질병관리청은 희귀질환관리법개정안이 지난 14 일 국회 본회의를 통과했다고 15 일 밝혔다 . 이번 개정안으로 희귀질환 의료기기 및 특수식을 생산 · 판매하는 자에 대한 행정적 · 재정적 지원이 가능해진다 . 또한 , 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관 대상 비용 지원 근거가 마련됨으로써 , 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감 및 의료기관 기반 원활한 진단 · 치료 정보 수집 등을 통해 근거 중심의 희귀질환 정책 수립이 더욱 효과적으로 추진될 것으로 기대된다 . 먼저 , 기존 의약품에 한해 지원하던 것에 더해 희귀질환의 진단 · 치료 등의 목적으로 사용하는 의료기기와 특수식 생산 · 판매자에게도 행정적 · 재정적 지원을 할 수 있게 된다 . 이를 통해 환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 적시에 안정적으로 공급받을 수 있어 진단 · 치료 접근성은 높아지고 , 환자의 경제적 부담은 경감할 수 있을 것으로 기대된다 . 또한 , 희귀질환자 의약품 , 의료기기 , 식품의 생산자 등에 대한 지원사항 파악을 위해 질병청장은 관계 중앙행정기관장 등에게 자료제출 등 협조를 요청할 수 있게 된다 . 특히 , 지원 방안을 더욱 효과적으로 도출하기 위해 관계부처 등과 협력 체계를 구축하며 지원대상 , 범위 및 내용 등을 정하기 위해 중앙행정기관 및 유관기관 등이 참여하는 협의체를 구성 · 운영할 예정이다 . 이를 통해 각 부처가 추진 중인 희귀질환 지원 정책의 실효성을 높이고 각 부처 간 원활한 협력을 유도할 계획이다 . 이어서 , 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다 . 이를 통해 희귀질환 발생 현황 , 진단 소요기간 및 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집 · 분석이 용이해짐에 따라 희귀질환 정책 수립과 연구...